Oggi celebriamo la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo (Autism Spectrum Disorders, ASD).
Cosa sappiamo oggi su uno dei disturbi più misteriosi?
L’Autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato principalmente da difficoltà nella comunicazione e interazione sociale, da interessi ristretti, stereotipati e comportamenti ripetitivi. Ne abbiamo fatta di strada dal lontano articolo “Autistic disturbances of affective contact” in cui lo psichiatra Leo Kanner (1943), dopo aver
analizzato i casi di alcuni bambini che aveva in cura e che presentavano caratteristiche comuni, descrisse per la prima volta le peculiarità di questa condizione.
Un altro pioniere della ricerca, Fred Volkmar, alcuni anni fa disse durante un’intervista: “Se doveste esaminare il comportamento di un gruppo di 100 persone con autismo, la prima cosa che vi colpirà è quanto siano diverse l’una dall’altra. La seconda cosa che noterete è quanto siano simili”. Il pensiero di Volkmar riflette uno degli enigmi più complessi di questa condizione che da un lato si presenta in forme così eterogenee a tal punto da mettere in dubbio la validità stessa della diagnosi, dall’altro basta leggere ciò che Kenner scriveva settat’anni fa sul comportamento dei bambini definiti da lui come “autistici” per toglierci il dubbio che quando parliamo di autismo, ora e negli anni quaranta, parliamo dello stesso fenomeno (Vivanti e Salomone, 2014).
Definire l’Autismo come uno spettro significa infatti pensarlo come una sorta di “ombrello” sotto il quale troviamo persone contraddistinte da alcune caratteristiche e particolarità comuni che si presentano però secondo forme, modi e gravità molto diverse tra loro.
Gli ultimi dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, ci indicano che in Italia 1 bambino su 77 (di età compresa fra 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro dell’autismo e la prevalenza è maggiore nei maschi (4,4 volte in più rispetto alle femmine).
Questi dati evidenziano che l’autismo è una condizione tutt’altro che rara e in continuo aumento: ogni anno ci sono più bambini con diagnosi di autismo, rispetto a quelli con il diabete giovanile, l’AIDS o il cancro. Non c’è una spiegazione certa per questo continuo aumento della prevalenza, anche se sono considerate ragioni valide sia il miglioramento della diagnosi sia le influenze ambientali, ancora oggetto di studio.
La graduale crescita degli studi e delle ricerche in questi ultimi anni, ha introdotto, nel panorama internazionale e nazionale della letteratura che si occupa di autismo, importanti cambiamenti che stanno influenzando le pratiche abilitative, riabilitative e assistenziali erogate a favore delle persone che vivono questa condizione. Tra le novità più significative, il paradigma della qualità di vita (Schalock e Verdugo, 2002), che rappresenta il quadro generale di riferimento che pone al centro i valori, le aspettative e le preferenze della persona e identifica obiettivi ed esiti significativi che possono influenzare in modo positivo la sua esistenza.
Oggi sappiamo che l’Autismo è una condizione da cui non si può “guarire”, ma l’erogazione costante di sostegni efficaci può aumentare il funzionamento della persona con autismo e migliorare la sua qualità di vita e quella della
sua famiglia.
In quest’ottica diviene quindi importante far luce su questa disabilità che crea difficoltà nell’inclusione di chi la vive e attivare tutte quelle iniziative volte a migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e dei loro familiari, contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime, e promuovere ricerca e miglioramento dei servizi per la disabilità.
Cosa abbiamo fatto?
Quale occasione migliore per condividere alcune recenti iniziative promosse dalla nostra rete associativa, che hanno avuto un impatto significativo sulla qualità di vita e sui diritti delle persone con autismo coinvolte.
Liberi di scegliere..dove e con chi vivere
Fra queste, il progetto “Liberi di scegliere…dove e con chi vivere”, nato con l’idea di mettere in campo risorse volte a fornire alle persone con disabilità ed ai loro familiari accoglienza, supporto, formazione ed informazione per la concreta attuazione della L.112/16, conosciuta anche come legge sul “Durante Noi, Dopo di Noi”. La partecipazione al progetto ci ha permesso di attivare, presso la nostra sede di via Cavour 104, uno sportello per la progettazione individualizzata per permettere alle persone con disabilità e ai loro familiari residenti in Piemonte di accedere alle misure previste dalla L. n. 112/16. Le progettualità sono state redatte da un’équipe multidisciplinare composta da uno Psicologo, un Educatore e un Assistente sociale, coinvolgendo tutte le persone con disabilità e le loro famiglie in un percorso di emporwement e partecipazione attiva ai vari momenti della valutazione multidimensionale, della progettazione individualizzata e di implementazione dei diversi sostegni ed interventi unitamente ad operatori del settore pubblico e privato. Un aspetto rilevante emerso dal nostro percorso progettuale che accomuna tutte le persone con autismo coinvolte, riguarda il bisogno di Autodeterminarsi. Durante questi mesi, ci siamo confrontati sempre più con questo bisogno e diritto all’autodeterminazione e ci siamo resi conto, in fase di valutazione multidimensionale, della difficoltà che spesso incontrano le persone con autismo per raggiungere la loro autonomia e quindi soddisfare il proprio bisogno di autodeterminazione, condizione spesso preclusa. Il fatto che vi siano difficoltà comunicative, cognitive e motorie, e, talvolta, l’impossibilità di esprimere delle scelte e di effettuare attività in autonomia, può spingere coloro i quali si occupano delle persone con disabilità a sostituirsi a loro nelle scelte. La definizione di obiettivi di supporto e la riprogrammazione di nuovi sostegni ci ha aiutato a comprendere che l’autonomia non si sviluppa in spazi vuoti, ma in relazione a una serie di dipendenze e che la qualità di vita di una persona può essere compresa solo nella dimensione relazionale in cui è inserita. Concordavamo sul fatto che raggiungere l’autonomia e soddisfare il bisogno di autodeterminarsi, inteso come il poter prendere delle decisioni, operare delle scelte, il vedere rispettate le proprie decisioni ed essere ascoltato, secondo il principio della partecipazione parziale, non è sinonimo di indipendenza. Autodeterminazione non significa che la persona svolge le azioni da sola e quindi che sia pienamente indipendente in ogni attività connessa alla scelta e alla messa in atto di azioni autodeterminate. Questo non sarebbe possibile nelle persone con disabilità gravi e multiple. Autodeterminazione significa essere agenti causali del processo decisionale. Queste riflessioni ci hanno suggerito l’importanza di progettare sostegni di qualità, perché è solo con adeguati sostegni che siamo riusciti a garantire anche alle persone con autismo e necessità di supporto consistente il diritto all’autodeterminazione, di partecipare attivamente al proprio apprendimento ed essere agenti causali della propria vita. Il nostro percorso progettuale può essere rappresentato lungo un continuum di vita, dove in funzione delle caratteristiche e peculiarità di ogni persona ci sono persone impegnate nell’acquisizione di autonomie personali di base, un esempio sono alcuni sostegni psicoeducativi di analisi comportamentale applicata finalizzati all’incremento di semplici repertori legati alla cura di se. Sempre lungo questo continuum, è possibile trovare altre persone impegnate ad acquisire autonomie più avanzate, per esempio, alcune autonomie domestiche propedeutiche ad future esperienza di co-abitazione assistita. Insomma, un percorso che ha coinvolto tutti i partecipanti a più livelli con l’obiettivo di soddisfare il loro bisogno di autodeterminarsi e raggiungere il maggior livello di autonomia possibile.
Digital Agility
Un’altra iniziativa che merita di essere citata riguarda la realizzazione di Digital Agility, un’applicazione facilitata per tablet e smartphone che aiuta le persone con disabilità a comunicare, conoscere, informarsi e adattarsi alle nuove regole sociali, dettate dalle misure di contenimento anti-Covid, affinché partecipino attivamente in tutti gli ambiti del vivere sociale, anche ai tempi del Covid. Digital Agility rappresenta una “risposta di emergenza”, un tentativo di supporto ben riuscito nato in un periodo storico che vede il tema dei diritti umani confrontarsi con un’emergenza sanitaria senza precedenti, che colpisce gravemente la salute e minaccia il sostentamento e il benessere generale delle persone in tutto il mondo. Questo ha inciso gravemente sulla partecipazione sociale, aggravando le disuguaglianze già esistenti. A questo proposito, le persone con disabilità sono state colpite in modo sproporzionato a causa delle barriere attitudinali, ambientali e istituzionali a cui devono far fronte ogni giorno. Questo aspetto è emerso anche da molte delle nostre valutazioni d’équipe, che hanno rappresentato l’eccessiva discrepanze fra i bisogni di sostegno delle persone con autismo e la totale assenza di sostegni erogati, in particolare in tutte le attività di vita in comunità. Dati che si riflettevano anche nei profili di Qualità di Vita, caratterizzati da bassi punteggi nei domini “Inclusione sociale”, “Relazioni interpersonali” e “Diritti”. Questo ci ha permesso da un lato di rilevare e visualizzare l’impatto negativo e significativo della “variabile Covid” su tutti quei sostegni di natura formale e informale che in fase pre-pandemica promuovevano partecipazione sociale, dall’altro di affrontare l’impatto invasivo di questa variabile con la progettazione di strategie di sostegno alternative, nel pieno rispetto delle norme anti-Covid. Le tecnologie hanno avuto un ruolo importante nella programmazione dei nuovi sostegni, “digitalizzare” alcune strategie di sostegno ci ha permesso di offrire modalità alternative per stare accanto in modo non convenzionale, promuovere momenti di apprendimento e relazione e continuare a garantire il diritto ad una piena partecipazione e inclusione sociale anche ai tempi del COVID.
L’app Digital-Agility è disponibile su Google Play Store al seguente indirizzo:
https://play.google.com/store/apps/details?id=io.kodular.giuseppe_aleci.DigitalAgility
Si rimanda alla sezione Digital Agility del nostro sito per ulteriori approfondimenti sul progetto:
https://anffas.bi.it/digital-agility-2/
Convegno La residenzialità “possibile” per le persone con disabilità
complesse
Sempre nell’ambito delle celebrazioni della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, Anffas e Angsa, quali Associazioni di famiglie maggiormente rappresentative a livello nazionale delle disabilità afferenti all’area del nuerosviluppo, hanno organizzato giovedì 31 marzo, dalle ore 10 alle ore 17:30 presso l’Hotel Eurostars Roma Aeterna, il Convegno dal titolo “La residenzialità “possibile” per le persone con disabilità complesse. L’evento si è proposto di indicare, dal punto di vista delle famiglie delle persone con disabilità, un possibile percorso di riconversione delle attuali soluzioni residenziali e semiresidenziali verso un modello di residenzialità di alta
qualità che garantisca alle persone con disabilità, la cui condizione non permette la permanenza nella propria originaria casa di abitazione, e anche quando essa necessita di sostegni ad elevato o elevatissima intensità anche sanitaria, di poter avere garantita la migliore qualità di vita possibile e di poter vivere in contesti non segreganti e non istituzionalizzanti.
Queste rappresentano solo una minima percentuale di iniziative volte a garantire l’effettiva tutela dei diritti umani delle persone con disabilità del neurosviluppo e promuovere in loro la più alta qualità di vita possibile. Ma siamo ben coscienti che questo sia solo l’inizio, molte persone attendono ancora che gli venga garantita la piena inclusione nel proprio contesto sociale, il diritto ad autodeterminarsi ed ad auto-rappresentarsi.
Noi non ci fermeremo, abbiamo appena iniziato! Siete con noi?
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