2 Aprile 2023 Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

Nonostante importanti progressi, le persone nel disturbo dello spettro autistico continuano ad incontrare ostacoli di varia natura per il pieno esercizio dei loro diritti e delle libertà fondamentali, in linea con la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e l’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile. Dobbiamo fare di meglio, promuovendo un’istruzione inclusiva, pari opportunità di lavoro, autodeterminazione e un ambiente in cui ogni persona sia rispettata. E mentre lo facciamo, riconosciamo anche il ruolo delle famiglie, degli operatori sanitari e delle reti di supporto nella vita delle persone con autismo: questo, in sintesi, il messaggio del Segretario Generale ONU, António Guterres diffuso in occasione della ricorrenza del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, messaggio che in poche righe concentra il nostro pensiero associativo che, da sempre, portiamo avanti con e per le persone nel disturbo dello spettro dell’autismo e loro familiari, unitamente a coloro – operatori, professionisti, etc. – che, a vario titolo, operano in loro favore.

Anffas quale associazione maggiormente rappresentativa, a livello nazionale, sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, tra le quali rientrano anche i disturbi dello spettro autistico, ribadisce che “Prima vengono le persone e poi gli autismi”. Concetto questo che deve tradursi concretamente nel garantire la centralità della persona in tutti i vari contesti.
Pertanto è di fondamentale importanza far sì che gli interventi che si vanno a mettere in atto non siano mai predeterminati o standardizzati ma siano sempre personalizzati e declinati sulla Persona nella sua peculiarità e specificità. Tenendo sempre in debito conto i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze e declinando il tutto nel suo Progetto di Vita Personalizzato e Partecipato.

Di fondamentale importanza è poter disporre per tutte le persone nello spettro autistico e per i loro familiari, in modo omogeno :
• di una diagnosi tempestiva e di interventi precoci (ancora troppo di frequente mancano o ritardano le diagnosi nei primi anni di età dei bambini cosa che non consente l’attivazione di interventi tempestivi);
• di una presa in carico globale e continuativa in un’ottica biopsico-sociale (oltre agli indispensabili ed adeguati interventi di natura sanitaria occorre anche garantire tutti gli adeguati supporti e sostegni di tipo sociosanitario e sociale nonché quanto necessario per garantire l’accesso ad adeguati percorsi educativi, della socializzazione, del tempo libero, del lavoro, etc.);
• una adeguata formazione (e informazione) di tutte le figure professionali (è necessario che tutte le figure professionali che, a vario titolo, interagiscono con le persone nello spettro autistico sia dotate di alte competenze);
• la promozione della ricerca scientifica, sociale, sanitaria e farmacologica (elementi, questi, imprescindibili su cui concentrare attenzione ed adeguate risorse);

Elementi, quelli sopra elencati, più volte evidenziati e diffusi da Anffas attraverso i suoi numerosi documenti sul tema.
Nel territorio la nostra organizzazione attraverso la Coop. Soc. Integrazione Biellese a marchio Anffas prevede dei Servizio Residenziale e Semiresidenziale, attua una Progettazione Individuale specifica utilizzando strumenti quali l’Analisi comportamentale, ma prevede anche l’utilizzo di tecniche riabilitative quali l’ABA. Inoltre sono previsti Servizi di Socializzazione, ed è in partenza un progetto di Scuola di Autonomia;
Un lavoro costante, continuo e minuzioso sempre con l’obiettivo di garantire alle persone nello spettro autistico ed ai loro familiari di vedere riconosciuti i propri diritti, di avere una buona condizione di salute, di potenziare le loro abilità e competenze, di vivere il più possibile incluse nei loro contesti sociali e così avere la migliore Qualità di Vita possibile. Allo stesso tempo fornendo sostegno e supporto alle famiglie al fine di promuoverne l’empowerment onde garantire alle persone nel disturbo dello spettro, unitamente a tutte le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo ed ai loro familiari, pari opportunità e contrastare ogni forma di discriminazione.